一位脑瘫孩子母亲的自白丨写给刚开始这段旅程
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来源:福州国德医院 发布时间:
或许你是一位刚刚开始这段旅程的新妈妈,请听听这位脑瘫孩子母亲的话:如果可以的话,我会告诉你......
初音:午后的相遇
那天在儿童医院看完牙医,我正安慰着哭泣的女儿,感觉到不远处若有若无的目光,抬头便看到你在等候区那边注视着我。起初,我并没有太在意,因为我早已习惯了旁人投来的好奇目光。七年前,我的女儿出生,从新生儿缺氧到被诊断脑瘫,我们的生活被永远改变,又或者说,我们的生活开始完全按照上天的安排展开。
我拥抱着我的女儿,轻声安慰着她。接下去我们要驾车回家,这对她来说也是一种磨难,因为脑瘫,汽车座椅几乎变成了酷刑室。所以在此之前,我想让她稍微休息一会儿。
当我打算离开,站起身收拾东西的时候,我注意到了你正抱着一个婴儿。很难确定她有多大,但是只需一眼,我便知道,我们是一类人,就在最近,你的生活发生了巨大的变化,坐在儿童医院里,还未从变故中缓过神来的你看到了我和我的女儿,你一定在想:“我们是如何做到这些的?”因为你此刻这种不可思议的眼神和曾经的我何等相似。坐在你身边的那个人,他看上去和你一样疲惫和震惊,我猜,他一定是你丈夫。
我朝着门走去,经过你身旁时,我们目光相遇,我对你微笑,你也笑了一下,那一刻,我们都了然于心。
如果可以的话...我会告诉你
我会告诉你,虽然你现在可能不相信,但你会没事的。
我会告诉你,相信自己的潜力,你所蕴含的能量和韧性,大到连你自己都会大吃一惊。
我会告诉你,尊重自己的感受,想哭的时候让眼泪尽情流下来,比起控制情绪,你需要把精力放在更重要的事情上。
我会告诉你,你身边的这个人可能想法完全不同,他甚至会想到逃避。
但我会告诉你,要坚强,其实他只是比你更害怕,他真的不想离开你。
我会告诉你,照顾好自己,才能照顾好女儿,不要低估了营养、锻炼、睡眠、补充剂,和心理治疗师的力量。
我会告诉你,悲伤的情绪总会涌上心头,你也许会困惑,本该带来快乐的东西为何会带来这样的痛苦?
我会告诉你,接受他人的帮助,我们的孩子的确需要许多人的帮助。寻找所有可用的服务和资源,找一个可以学习如何照顾孩子的人,在必要的时刻给你搭把手,让你和你的丈夫可以重温一下约会的心情,哪怕只有二十分钟,你们也可以手牵手散散步步,在阳台上分享葡萄酒,看会儿电影。
我会告诉你,不管医生或者专业人士说了什么,只有你最了解自己的孩子,也只有你知道问题的答案。有时候你也会质疑自己的直觉,但过了一段时间,你会深深意识到,你的关于孩子的所有直觉,是多么准确。
我会告诉你,照顾孩子需要付出巨大的专注和难以想象的毅力,它会让你精疲力竭,甚至在你最不希望的时候,让你生病。
我会告诉你,卸下心防,就这样一路走下去,让心灵和头脑保持健康。
我会告诉你,找到和你有相同处境的妈妈。说实话,这条路并不轻松,特别是身边都是拥有健康孩子的父母。你会感到很孤单,是的,你会有种孤立感,但记住我们一直在这里。
我会告诉你,对于人体解剖学、神经学、肠胃病学、饲管、药物等等,你将会非常了解,远超过一个普通母亲应该知道的。
我会告诉你,这种生活一定是艰难的,但因为你的坚强,回报也是巨大的。你也许永远也看不到孩子从大学毕业,在走廊上行走,或者给你生下孙辈,但当你的孩子在3岁8个月,第一次对你笑的时候,你会感受到一种纯粹的快乐,你会庆祝这一刻,因为你感觉,你和这个不会说话的孩子终于有了联系。你会打电话给你正在工作的丈夫,告诉他,孩子体重增加了4盎司(注:约等于113.4g),因为孩子一直都在和体重增加做抗争。
我会告诉你,你将不得不见证孩子的手术过程,这种痛苦远远超过了所以父母应该承受的。
但是,我会告诉你,你很快会恢复无畏和理智,因为你的孩子也正经历着远超他这个年龄应该承受的痛苦。
我会告诉你,你的生活不会像计划的那样,就好像原本该在意大利着陆,而结果却在荷兰降落一样,接下来,你会自然而然地面对现实,并开始调整你的梦想,你也会有新的梦想。
我会告诉你,在孩子徘徊在生死边缘时,你可能会觉得死亡就在眼前。你会被要求填写DNR(不要复苏)表格,尽管你可能会在孩子心脏骤停的情况下做出不复苏的决定,但当这一刻出现的时候,你会惊慌地认为一切都将结束。
而我会告诉你,在最黑暗的时刻,当你向上帝祷告带走你的孩子,不要感到内疚,如果这意味着苦难将会结束。这种分别也许会让你感到恐惧,但你要知道,你对孩子的爱是如此的伟大,以至于有时你会相信死亡也是一种祝福。
我会告诉你,这注定是一场独一无二的旅程,我们不能指望任何人能感同身受。
我会告诉你,你身边的人,比如杂货店的收银员,保险经纪人,甚至理发师,都会笨拙地说着类似地话:“上帝只会把这些特殊的孩子送给特别的母亲”,“上帝给予的都是你能搞定的。”你会点头微笑,但最终,你会看着他们的脸,告诉他们这些话都是一堆狗屁。
我会告诉你,想象你的未来将是苦乐参半,可能包含A计划和B计划。如果你的孩子超过了专家提出的预期寿命,那么就沿着A计划执行,如果没有,B计划会自动实施。你会发现自己不经意地用A计划和B计划这样的代号来讨论未来。
我会告诉你,几年过去了,悲伤还是会时不时爬上心头。特别是当你参加别人的婚礼,看到新娘和她的父亲翩翩起舞时,或是在一个偶然的午后,当你看到一个刚开始这段旅程的新妈妈,正抱着自己新生的婴儿,就像多年前的自己一样。
我会告诉你,你可能会在人群中认出她来,你想跑到她身边拥抱她,告诉她一切都会好起来,你想把她从疼痛、煎熬以及未知中拯救出来。
但我会告诉你,当你发现自己坐在儿童医院,看到一个刚开始这段旅程的新妈妈和新爸爸时,请你微笑着从他们身边走过。因为他们即将展开的这段旅途一定与你的不同,它可能更长或更短,也可能更简单或更复杂。
我会告诉你,她那迫切的眼神,无非是在寻找一些迹象,表明她的孩子能活下来。而你微笑着走过去,带着依偎在你肩膀的孩子,就是对她最好的回答:是的,她会活下来,甚至会茁壮成长。
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