医务社工在临终关怀服务中的作用
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来源:福州国德医院 发布时间:
原标题:医务社工在临终关怀服务中的作用
作者|朱小燕
单位|广东省第二人民医院医务社工服务站
一、案主简介
患儿J,12岁,广东韶关人,父亲是建筑工人,家里姐姐在读中职,患儿于2010年11月在广东省第二人民医院确诊为急性淋巴细胞白血病,母亲是主要照顾者,无业,仅靠仅靠父亲每月3000元的工资维持,家里还有70多岁的爷爷奶奶和患有精神病的姑姑。
J在9个疗程化疗、治疗后好转,受到很多媒体及爱心人士的支持,共筹集善款达30万元。2016年12月病情复发再次入院,行CART细胞治疗,介入治疗无效,病情缓解后最终选择做异基因造血干细胞移植手术,移植出来不久,由于药物副作用导致腰椎部位受损,左脚失去知觉无力行走。
经过康复治疗有所好转,但不久出现皮肤、肝脏、胃等部位排斥,特别是肠胃排斥,导致大小便失禁、拉肚子持续20天,大部分时间处于昏睡状态,经常伴有恶心、头晕、腿痛等症状。
案主J在心理上,对于死亡有一定的认识,你们会忘记我吗?”等,经常向母亲表达放弃治疗想要回家,对于病情的反复,也表示出抑郁低沉,沉默寡言,不愿和母亲多沟通自己内心的想法。
关于病情的提问也不断增加,如“我什么时候可以走路啊?”“我真是生不如死啊。”等,家长对于孩子的病情恶化或者反复无常没有直接回答,家长一直鼓励会好起来的,而且含糊其辞,使得案主对死亡更加困惑。
二、需求评估
生理需求方面,社工通过每天住院费用清单和与案主母亲(以下称案母)的面谈,了解到目前出现很强的排斥反应,而且接踵而来,从皮肤溃烂、肝脏排斥到肠胃排斥,导致案主处于极度虚弱的状态,身体的疼痛煎熬严重影响到案主的生活乃至生命质量,需要吃安眠药、止痛药才能进行缓解。
心理需求方面,案主对自己的病情有一定的认识,预感到自己不久于世,心里对死亡的认知有一定的困惑。
存在不适症状和焦虑情绪,需要社工介入给予情绪疏导,同时与家长商量如何帮助孩子对死亡进行认知,缓解案主对死亡的恐惧。
另外,由于身心的双重折磨,导致案主J情绪很低落,如何帮助找到精神支柱,发掘自己的兴趣丰富日常住院生活。
社会支持方面,母亲作为案主日常照顾者,需要给予J一定的情感支持,从言行方面多鼓励和表达对案主的关心爱护,同时发动家庭成员在临终时期多陪伴案主,提供情感支持。
其次,案主J由于长时间退学状态,与同学的关系日渐疏远,应与学校班主任和同学联络,通过同辈群体的支持,让J感受到同龄人的温暖和被关怀。
最后,由于治疗费用高昂,案主家庭经济能力已经无力支付接下来的治疗费用,社工可帮助链接申请基金会、众筹等资源帮助缓解经济困境。
三、服务目标及计划
1.总目的:
协助案主及家属能够直面临终问题,缓解身体上的疼痛,帮助案主寻找生命的意义,陪伴案主及家属平静度过生命的最后时刻。
2.服务目标:
(1)协助案主更好面对死亡,发掘个人兴趣,鼓励案主做想做的事情,慢慢接纳身体的变化和死亡。
(2)协调整合资源,增强朋辈群体支持,对疾病做出理性决定,同时提升其对孩子的鼓励和情感支持。
(3)在案主不幸去世时,给予家属哀伤辅导。
四、服务策略及过程
个案历程半个月的介入,具体安排如下:
结合服务策略,具体的介入步骤如下:
1.协助案主姑息治疗
案主的治疗期间会面临很多疑惑,特别是病情的反复及恶化,可能会导致家长对治疗方案的误解。
此时,社工应鼓励家属多与主治医生沟通,反馈孩子目前的情绪状况和身体上的不适应感,与医生商量如何更好的缓解案主身体上的疼痛感,特别是日常的护理照顾。
必要时,社工可及时提供相关信息,如案主的心理、家庭等信息,与家长、医生保持密切沟通,在三方知情达成共识的情况下,做出理性恰当的决定,制定适切的治疗方案。
通常在临终阶段,家属会不顾一切的进行抢治,社工可邀请医生对家属进行医学专业解释,帮助家属分析治疗方案的后果及影响,由家长决定哪种方案。
2.整合社区资源
在临终期,案主不仅需要得到家长的支持,也离不开同辈、志愿者、公益平台等其他社区资源,才能为案主提供更加系统、全面、深入的服务。
在临终期,案主表达了两个心愿:一是希望和老师同学们见下面。二是希望妈妈保留好自己的绘画本,想他的时候可以翻来看。
了解心愿后,社工协助母亲联系学校的班主任和同学,约定见面的时间地点,提前告知老师同学们案主的情况,让大家有个心理准备。
在经济支持上,社工向案主母亲介绍了申请基金会的各种渠道,了解申请基金会的资料和手续等,缓解治疗费带来的压力。
3.协助案主应对死亡焦虑
社工征得案主父母同意后,与案主直面讨论死亡的话题,从而化解案主心里对死亡的疑惑,社工帮案主认识到死亡时人生必然要经历的事情,为什么会死以及死了之后何去何从的问题等。
邀请母亲加入,一起陪伴案主,共同回顾之前发生的事情,各种美好难忘的时刻,案主母亲与案主正面讨论了死亡的话题。
并且做了形式上的告别,案主也向母亲表达了自己的心愿,希望自己走了之后家人不要为他伤心。
另外,为丰富案主的日常住院生活,社工鼓励案主在没有治疗的时间通过绘画来打发时间,协助他制作了绘画作品集,将案主的画画作品送给其他小病友,案主很开心获得别人的喜爱。
4.对案主父母进行哀伤辅导
案主突然病情恶化去世,对案主父母是很大的精神打击,尤其是案主母亲,在五年的治疗时间里,一直陪伴和照顾着孩子,对孩子有自责和后悔情绪,认为自己很愧疚这么多年让孩子受苦受累,没有满足他像同龄孩子一样上学读书的愿望,对孩子充满了不舍。
社工在服务过程中,首先要帮助案主母亲平复激动的情绪,了解情绪背后的原因,梳理和回顾在孩子临终期间她为孩子所做的事情,肯定案母的付出和努力,告知案主父母他们已经为孩子做了很多。
团队合照
在最后一刻一直陪伴着孩子并完成了孩子的心愿,并强化孩子的心愿是希望父母不要为他难过,消除案母的自责,鼓励他们为了孩子,要好好生活,让孩子在另外一个世界也可以放心。
五、介入结果与成效
从过程评估、结果评估来看,通过社工的介入,案主的需求和问题得到一定程度的改善:
首先,在心理上,社工通过一定媒介—绘画,来帮助案主及家长一起面对死亡议题,通过绘画作品集、回顾相册等方式进行形式上的告别,可以有助缓解案主的死亡的焦虑,同时让彼此心里有个准备。
其次,在社会支持上,社工鼓励案主父母在生命的最后一刻多给予孩子关爱和情感支持,通过父母的陪伴、老师同学们的探望,能够缓解案主的消极情绪。
结案之后,社工通过对医护人员、案主父母的回访,对个案服务效果进行评估。家属表达已经慢慢接受案主离开的事实,虽偶尔还是会流泪挂念,但已经开始了新的生活,也非常感谢社工在案主生命的最后一程给予帮助。
六、反思与总结
临终关怀服务需要跨专业团队的合作,包括患者的主治医生、护士、社工、康复治疗师、麻醉师等,社工在其中应发挥协调者和资源整合者的角色,促进团队内的信息畅通,及时保障患者及家属的需求和疑惑得到满足及解答。
同时社工在面对死亡、生命教育等议题时,应首先武装好自己的专业知识储备,临终关怀领域是对社工专业性很大的挑战,可能会面临能力不足、移情、情感枯竭等压力,及时咨询督导意见也非常重要,帮助社工排解诸多压力,提供专业实务技巧的指导。
其次,在临终关怀服务中,社工的角色是多元化的,既是资源链接者、支持者,又是陪伴者、赋能者,在实务中应该对自己的角色、定位进行整合,发挥多元角色的作用,形成自己的专业角色体系。不代表社工客平台立场。
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