[参访]北京儿童舒缓治疗活动中心和“雏菊之家”
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来源:福州国德医院 发布时间:
原标题:[参访]北京儿童舒缓治疗活动中心和“雏菊之家”
北京儿童舒缓治疗活动中心
编
者
按
如果提起威胁儿童生命的疾病,可能大家首先会想到的就是“白血病”吧。感谢医疗科技的发达,大约80%的孩子可以被治愈,但治疗过程仍是个漫长的马拉松。北京儿童医院血液科汇集了全国来求诊的家庭,许多家庭的生活局限在医院病房和租住房之间,疾病除给孩子们的身体带来痛苦外,也改变了孩子们与家长的生活环境。儿医周翾医生为这些家庭创建了儿童舒缓治疗活动中心,希望把游戏的快乐还给孩子,让身心疲惫的家属有倾诉烦恼和放松身体的场所。
初入
儿童舒缓治疗活动中心坐落在一家HolidayInn酒店内,宽敞漂亮的酒店大厅让人觉得舒畅轻松,取代了医院消毒药水味带来的紧张感。
客厅
客厅布置得像幼儿园,孩子们可以一起玩玩具、读故事书。面对玩具墙时,
家长活动
定期有专业教练带领瑜伽课程帮助家长们放松身体。
家长们也可以约专业心理医生在安全私密的空间倾诉烦恼和压力。
“雏菊之家”
初入
虽然经过努力,大部分孩子可以被治愈,很遗憾不是每位都这么幸运,目前国内还极少有机构能为临终的孩子提供专业支持,周翾医生和朋友们为改善这种情况持续努力着。17年10月31日,国内第二家,北京第一家专业儿童临终关怀病房“雏菊之家”终于通过民间众筹的方式诞生了,这里除了医生、护士、护工的医疗照护外,希望让孩子感受更多一点“家”的温暖。
“家庭”
11月24日上午来到位于朝阳区的“雏菊之家”,轻轻推开走廊尽头的房门,感觉忽然从病区来到一个家庭,餐厅兼客厅里存放着儿童车、玩具和各种生活品,大料理台上可以做饭和各类辅食,冰箱里有火龙果、酸奶、几样蔬菜和药品。病房的第三位小住客刚在23日凌晨去世,隔着卧室门,隐隐传来家人和佛友为孩子诵佛号的声音。
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中午时分,孩子被覆盖着床单推出来,TA的身体在推车上显得好小呀,几位年轻的家长默默跟随。
待家属们收拾好个人行李离开后,社工、志愿者和护工进入房间打扫整理,为下一位住客做准备。初冬的阳光把卧室晒得暖暖的。卧室里有个漂亮的红沙发,一家人可以坐在沙发上抱着玩具看大电视,有组大大的衣柜存放各类物品,有电脑和WIFI方便家长查询资料信息,有专设的卫生间和儿童专用充气浴盆。一般儿童病房里,孩子们必须睡各自的小床,猜想孩子们在晚上特别容易感到孤独和害怕吧,设计师特意为“雏菊之家”安排了一张大大的床,爸爸妈妈可以拥着孩子一起入眠,每一刻的共处时光对孩子和家长都显得很重要吧。洗晒所有床上用品后,房间预置的所有紫外线灯将被打开消毒1小时,以保证卫生安全。
出于对入住家庭的尊重,大家可以想像一个住有幼童的房间,储物空间都会被充分利用。或许物品的状态正反映出主人当时的心境,刚经历丧子的父母需要一个空间,安全存放和慢慢整理这段人生历程给他们留下的所有东西。
此时第四位小病人的家属来接洽希望当天入住,真切感受到公众对此类病房的需求。家属谈好事务准备离开,我轻轻拥抱她,她立刻哭了,在肩膀上留下两道泪痕。
感谢周翾医生和所有成就“雏菊之家”的社工、志愿者和捐赠人!!这里给孩子玩具和跳动着温馨烛光的生日蛋糕,给需要休息的家庭一张大床,给需要释放的哀伤一个肩膀。“雏菊之家”如同生活的一个缩影,有无奈与哀伤,有家人间的亲情,有医护人士对事业的努力精进,有志愿者对素昧平生者的关爱,有对生命最极致和朴素的尊重。
作为一个普通人,我可以为这些患儿家庭做些什么吗?许多啊!比如,加入成为中国造血干细胞捐献志愿者,在迎接新生命时捐献新宝宝的脐带血,加入类似儿童舒缓治疗中心和雏菊之家的志愿团队,一起看北青报记者撰写的“雏菊之家”故事。
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