探索“尊严死”:抢救还是放弃?生命终点的选
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来源:福州国德医院 发布时间:
危重病人被送进ICU病房,插管治疗是很多大医院的常规抢救方式。
河南商报联合河南一百度网站调查显示,一旦自己出现脑死亡或深度昏迷,65.7%的人选择放弃治疗;而一旦这个角色变为亲人,55.9%的人则选择坚持治疗。
编者按
在生命末期,患者是否有权利放弃生命支持系统,选择以自然和有尊严的方式离开世界?这一问题的背后,始终围绕着争议。
然而不久前在北京成立的生前预嘱推广协会,开始试图给公众一个清晰的解答——人,可以自主选择有尊严地离世。
早在2006年,北京生前预嘱推广协会的创办人就开办了“选择与尊严”公益网站,宣传“尊严死”这一理念。近几年,有的医院也开始着手生前预嘱的试点工作。
不过,一个看似简单的理念,因为我国的传统文化、医疗、法律等方方面面的问题,要在现实中推广并非易事。
选择
得知北京生前预嘱推广协会的成立,北京的于向真女士表示“非常高兴”“盼望已久”。她在博客中写道:“实现生前预嘱,选择静好如秋叶的晚年,是我多年的心愿,如今,这一心愿终于得见彩虹。”
早在11年前,眼见自己的至爱亲人无可选择地接受一系列创伤性抢救,却终难逃脱死神魔爪的痛苦后,于向真就曾萌生出放弃临终前过度抢救的想法。
2010年,她父亲生前最要好的老战友徐伯伯在医院经受了四个月极其痛苦的救治。“徐伯伯直到临终头脑始终高度清醒,最终却无可选择地双手双脚被捆绑在病床上,身上插着不止一根管子‘艰难’谢世。每每想起徐伯伯,我都心痛不已。”由此,于向真更加想签订一份有效文件,把自己主动选择安详离世,放弃电击、插管、开胸等非其所愿的抢救意愿告知亲属与医生。
于向真所说的“有效文件”,正是协会所提倡的生前预嘱。
“生前预嘱借鉴了美国生前预嘱法律文件的‘五个愿望’。文件要求人在意识清醒和健康的前提下填写,用以说明自己在不可治愈的伤病末期,选择要或者不要哪种医疗服务、是否使用生命支持系统等。”北京生前预嘱推广协会秘书长郝新平在接受记者采访时表示。
为何推广“尊严死”?在“选择与尊严”网站,记者看到这样的介绍:一个走到生命尽头的人,要接受心脏按压、气管插管、心脏电击以及心内注射等急救措施。但即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……在许多国家和地区,人们正在寻找保持临终尊严的办法,而“生前预嘱”正是帮助人们实现这种愿望。
“死亡就是一片叶子的飘落,是一个自然的过程。能够安然离世,对人而言,是一件很美好的事情。”郝新平如是说。她告诉记者,在她还是媒体记者的时候,就接触到了“尊严死”这一概念,并很快被它吸引,志愿投入到这一理念的推广工作中来。
而在北京生前预嘱推广协会常务副理事长、开国大将罗瑞卿的女儿罗点点心中,生前预嘱也与自己曾经的经历息息相关。
罗点点的婆婆因为糖尿病住院,翻身时因被一口痰堵住,心跳呼吸骤停,医生第一时间用上了呼吸机。虽然心脏还在跳动,可人已没了自主呼吸,并完全丧失了神志。
要不要使用生命支持系统维持老人生命,让老人“活下去”?这成了摆在家人面前的难题。
最终,虽然罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定,可这个决定让罗点点心惊肉跳,她不能确定这是否是老人的真正意愿。
幸好,在后来整理老人遗物时,家人翻出夹在日记本里的一张字条,写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。
协会理事长陈小鲁之所以倡导“尊严死”,也是因为看到了父亲陈毅在人生最后时光的痛苦。
“人躺在那个地方,已经不成形了,就是靠呼吸机、输液、打强心针在维持。”陈小鲁认为,这种延续生命的结果,“一是他本人很痛苦,二是大家都很痛苦,另外就是国家资源的浪费。”
秉持对“尊严死”的相同态度,2006年,包括陈小鲁、罗点点等人在内,一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的团体创办了“选择与尊严”公益网站。在这里,就会拥有一份生前预嘱。
记者进入“选择与尊严”网站,看到网站的LOGO是一棵美丽的七彩树,树下,一片红叶随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到这与死亡相关。
难题
会员在网站上填报的生前预嘱,在实际中将产生什么效力?
“生前预嘱仅对个人有效,但不具有法律效力。”郝新平告诉记者,协会的宗旨主要在于推广“尊严死”的理念,已经填写生前预嘱的人最终有多少人能按照生前预嘱来度过生命的最终阶段,还要取决于个人及家属的意愿。
对此,北京市卫生局也曾明确表态:“生前预嘱”概念在我国并无法律明确支持或禁止,目前尚处民间推广阶段,卫生行政部门将“观察其效果和发展”,并对该协会在法律范畴内的运行进行业务指导和监督管理。
法律的空白,是倡导“尊严死”遇到的尴尬之处——法律虽未明令禁止,但也并不支持。
有会员曾在填写了生前预嘱后,提出“能否去做公证,以发挥其法律效力”的疑问,但未能得到明确的回答。
“目前,‘尊严死’在我国现行法律体系中还找不到法律依据。”中国人民大学法学院院长韩大元认为,即使有生前预嘱,家人或者医生也要在遵循现行法律的范围内,在违法与合法之间的“灰色地带”内作出选择。“一般情况下,主动提出‘尊严死’的患者的意思表示是比较清楚的,只要遵循相关医学上的程序,可认定的空间是比较大的。但若患者处于植物人等状态无法表达真实意思时,‘尊严死’的认定就是不确定的。”
更多的情形是:“尊严死”在现实中的施行存在不少阻碍。
在查出自己的母亲患有胃癌后,山西的高峰女士选择了隐瞒病情。亲戚给联系好到北京大学肿瘤医院做手术,也被她回绝,转而到一家综合医院就诊,“这样就可以跟母亲说只是一个胃部小手术,不让她怀疑到肿瘤上来。”
“受我国传统文化的影响,许多重病患者,尤其是癌症患者的家属往往不愿告知患者实际病情,担心其承受不了打击,自己就为患者做了决定。医生在家属不让告知患者病情的情况下也只能尊重家属决定,而难以顾及患者本身的意愿,此时,生前预嘱就成了空谈。”北京大学肿瘤医院中西医结合科暨老年肿瘤科主任医师李萍萍教授告诉记者,现实中还有一种可能是,即便患者有了生前预嘱,明确表示要放弃治疗,家属仍可能不同意放弃。“这背后可能有诸多因素,如果不予治疗,一旦患者死亡,就可能造成医患纠纷。何况在没有法律保障的情况下,医生甚至可能会被告违法。”
记者在采访中发现,很多被采访者表示自己能够接受“尊严死”,但是涉及家属,绝大多数人表示不愿接受。
广州市医学伦理学名誉主委董玉整教授曾做过的一个测试也印证了这一现象:他在一次社会公开讲坛上专题介绍“尊严死”的问题,请同意“尊严死”的人举手,结果绝大多数人举手,包括年轻人和70多岁的老人。但当他问是否同意给自己的亲属实施“尊严死”时,举手人数骤减。
从事“尊严死”的推广工作已有几年的郝新平坦言:在我国推行“尊严死”,并不是一件容易的事情。“因为这种理念与我国传统文化背道而驰。对于患者亲属而言,如果在患者病重之际放弃治疗,即便该患者明确表示要放弃,家属也会被人所‘不齿’。”
在今年7月出版的《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》一书中,罗点点在“编者的话”中写道,在生命末期放弃使用生命支持系统,以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利,需要被维护,这一概念需要被推广,而推广中最困难的一部分,是面对我们民族忌讳谈论死亡的文化。
交锋
“尊严死”一经提出,就有不少人拿来与“安乐死”进行比较。
对此,罗点点介绍称,“安乐死”是一种积极的致死行为,而“尊严死”是人在身体健康时从容地考虑和安排自己的身后事,是在符合病人本人意愿的情况下,让病人在尽可能舒适和按照自己意愿实现尊严的情况下,以一种更自然的方式离开世界。而且“生前预嘱起作用的时间一定是由医生来决定的”。
不过,还是有公众人士指出,“‘尊严死’一旦被滥用,也可能成为变相的‘他杀’。”有人认为,为了节省钱财、逃避责任等等,极有可能打着“尊严死”的旗号对患者不治疗,从而导致患者过早地走向死亡。
“在当前贫富差距严重的情形下,许多贫穷的人尚不能有尊严地活,此时来提倡有尊严地死,是不是有点反讽的意味?”有网友如是说。
除此之外,也有人指出倡导患者“有尊严地走向生命终点”是一种消极救治,是对生命的不尊重,有违社会伦理。以及“选择立生前预嘱是有尊严的死”的说法,也会给公众形成一种误导。
全国政协委员、卫生部副部长黄洁夫就曾明确表示,“尊严死”是一个很复杂的问题,目前在中国推行时机还不成熟,如果操作不当,“自然死”会变成“安乐死”,引发很多伦理问题。
不过,对于“尊严死”,也不乏支持者。
“想到母亲病重时戴着呼吸机的样子,我的心就好痛,真后悔当初没有放弃这种徒劳的治疗,让母亲自然地离去……”在“选择与尊严”网站,有不少会员发表自己的观点,表示对“尊严死”的支持。
“‘尊严死’的理念很好,值得推广。”李萍萍教授在接受记者采访时表示,对于一些患有严重疾病的患者,如果治疗并不能挽救其生命,让其在平静中安然离世可能比过度治疗效果要好。
在李萍萍看来,虽然目前我国尚无涉及死亡方面的法律条款,也缺乏相应的死亡教育,但生前预嘱与“安乐死”在内容、形式、法律含义上不同,要很好地理解,才能推行这个理念。“事实上,在晚期肿瘤病人濒临离世时,医生都会就是否进行有创抢救问题与家属沟通,大多数患者家属都会表示放弃有创抢救并签字,这也是一种进步吧。”李萍萍说。
今年3月,全国人大代表、北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科主任顾晋在上海代表团审议全国人大常委会报告时,提出在全社会推广“生前预嘱”。他表示:“在人的一生中,70%的医疗费用在生命的最后阶段,而且医疗费用相当高,是对医疗资源的浪费。”
2012年,顾晋就曾向十一届全国人大五次会议提交议案,建议制定相关法规在全社会推广“尊严死”,让“生前预嘱”具备法律效力。
除了顾晋,全国政协委员陶斯亮、凌峰都曾作出过相关“尊严死”的提案。“大概连续4年,都有人提出过相关‘尊严死’的立法提案。”顾晋介绍说。
前行
尽管困难重重,但在实际中,已经有使用生前预嘱实现“尊严死”的例子。2012年2月2日,张爱萍将军的夫人李又兰在家人和301医院的帮助下,实现了“尊严死”。
李又兰曾在临终前写下一份“生前预嘱”夹在日记本里,内容大致是:在我头脑清晰时,写下此“生前预嘱”。今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦地走完人生的旅程。
在李又兰弥留之际,家人、医生果然谨遵其嘱。李又兰在病重昏迷了半日后逝去。
事后李又兰的家人告诉郝新平,李又兰正是受到“选择与尊严”网站的影响,才会选择“尊严死”的。
一个看得到的数据是,截至8月底,网站的点击量达92万余次。“这在一定程度上可以说明,我们的理念确实影响到了一部分人。”郝新平颇感欣慰地说。
此外,近几年,已有医院开始进行“生前预嘱”的试点工作。
2011年,北京协和医院老年示范病房就在科室内部发出倡议,自愿填写生前预嘱。老年示范病房的8名医生和16名护士均与家人开展了生前预嘱讨论,并在“选择与尊严”网上写下自己的愿望,并向全院的医务工作者倡议完成“生前预嘱”的填写。
去年,北京老年医院也启动适用于临床患者“生前预嘱”的科研基金资助项目。目前此项目在初期调研阶段,最快于明年初在院内重点科室推行。
北京老年医院是北京市第一家提出院内试行并有意向每位患者推广的医疗机构。院方表示,根据试点进行情况,“生前预嘱”或将在全院范围内推广,一旦成功,该院希望推广到全国各地的老年医院。
求索
“尊严死”能否得到大范围推行?应如何推行?对此,各领域的专家给出了不同建议。
“从我国目前国情来看,‘尊严死’无法大范围立法,但可以先尝试在部分人群中推广,比如针对有公费医疗保障、经济条件比较好的一部分人,这样可以节约一部分医疗资源。而对于一些生活贫困的人,提高其生活水平,让其病有所医则是首要任务。”中央财经大学法学院副教授李伟在接受记者采访时这样表示。
韩大元则认为,无论国家是否通过法律承认“尊严死”,对于特定个体而言,当他面临选择死亡方式时,具有比较确定的意思表示,使得医生和家属面对特定状况时,可以寻找相对确定的依据,并为其行为的正当性提供依据。
据了解,早在1976年8月,美国加州就通过了“自然死亡法案(NaturalDeathAct)”,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。
到目前为止,美国35个州都通过了“自然死亡法”。只要人们愿意,都可以通过签署“生前预嘱”,按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法,包括使用或不使用生命支持系统。
李萍萍则从医学的角度审视“尊严死”。她认为,“尊严死”的实现,有赖于医生与患者以及患者家属之间充分的沟通。“在患者难以救治的情况下,医生应为患者及家属普及一些医学知识,让患者及家属内心平静、理性的作出判断。”
基于自己的临床经验,李萍萍认为,在与患者沟通的过程中,选择时机非常重要。“有时,在患者状况还比较好的情况下进行沟通,往往能取得很好的效果,也就是要尽早普及知识,打好‘预防针’。相反,如果到了病人病情严重恶化的时候,再与其沟通,此时,无论是患者还是家属都容易陷入悲伤情绪,反而很难达到让患者平静离世的效果。”
李萍萍告诉记者,国外一些医院在患者入院时就会提供许多关于生前预嘱的小册子,医生会询问患者对生前预嘱的看法、决定,在这样的大氛围、大环境下,推广生前预嘱、尊严死就成了一件很自然的事情。
“死亡教育是一个大课题。”李萍萍建议对医务工作者和公众普及死亡教育,“其核心就是,要客观地认识疾病规律,认识医学的局限性,以理性的方式对待生命。”
在李萍萍的众多病人中,一位从事多年研究工作的科研工作者让她印象深刻,当医生告诉他实际病情时,他很坦然地说:“我搞了一辈子科研,不能对待自己的疾病不科学”。
科学、理性……当人们对死亡不再恐惧,或许,选择有尊严地离世将不再是难题,人们真的可以做到“生如夏花之璀璨,死如秋叶之静美”。(本报记者周文)
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