中文版脑瘫儿童手功能分级系统
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来源:福州国德医院 发布时间:
世界卫生组织于2001年颁布了《国际功能、残疾和健康分类》(InternationalClassificationofFunctioning,DisabilityandHealth,ICF),为我们认识残疾现象,发展康复事业,提供了理论基础和分类方法[1]。ICF把环境因素作为背景因素之一并且认为与健康状况有着直接的关系,2006年国际脑瘫定义[2]与以往的定义相比更多地关注脑瘫人群的在日常生活环境中的活动受限、能力低下问题,提高脑瘫患儿在日常生活环境中的能力已经成为现代脑瘫康复的重要课题。以往脑瘫的分类分级方法主要通过损伤部位和损伤类型来区分,但是这些方法都不能很好地反映患儿在日常生活中的功能损害状况。脑瘫粗大运动功能分级系统(GrossMotorFunctionClassificationSystem,GMFCS)是建立在ICF理论基础上发展出来的分级方法[3、4],通过评价脑瘫患儿在日常生活中坐和行走的能力,来客观地反映粗大运动功能障碍对日常生活能力的影响,GMFCS具有非常良好的信度和效度,目前在国际上被广泛使用,近年来国内也有不少机构开始采用GMFCS分级法[5]。四川省八一康复中心康复治疗部江波
脑瘫患儿中有很大一部分存在着手功能障碍,手功能受损会在不同程度上影响其他功能的发育,如感觉(特别是触觉)、精细运动能力、粗大运动能力、认知能力和日常生活能力等,所以加强对脑瘫儿童手功能障碍的管理具有重要的意义[6、7]。瑞典学者Eliasson等人于2006年发表了针对脑瘫患儿手功能的分级系统(ManualAbilityClassificationSystem,MACS)[8],MACS是针对脑瘫患儿在日常生活中操作物品的能力进行分级的系统,旨在反映患儿在家庭、学校和社区中最典型的日常能力表现,通过分级评定在日常活动中的双手参与能力[9]。
在MACS诞生以前的手功能残障的分类方法更为注重的是手部姿势和抓握能力,如①House上肢实用功能分级法(HouseClassificationofUpperExtremityFunctionalUse)[10],九个级别的分类方法能判断上肢功能的水平和功能基线。②Beckung和Hagberg制定的BimanualFineMotorFunction精细运动分级方法,适用于各个年龄段的脑瘫儿童,主要特点是可以同时判断单手和双手的功能[11]。③MitalandSakellarides分级系统是用于评价拇指的内收和屈曲肌群的痉挛和挛缩状态[12],上述这些分类方法都忽视了评价手功能在日常环境中的表现,而且没有相关的信度和效度报道。MACS参照GMFCS的分级方法,同样有5个级别,Ⅰ级为最高而Ⅴ级为最低,年龄使用范围为4~18岁,通过专业人员和家长对瑞典和澳大利亚168例4~18岁的脑瘫患儿的评价,确定了MACS具有良好的专业人员评估者间信度(ICC=0.97),同时与家长间也具有很好的信度(ICC=0.96)[13]。MACS目前获得了大量的国际关注,已被翻译成15国文字[14]。Morris等人研究了MACS在英国脑瘫患儿中的信度,结果显示与开发者保持相似的信度,同时认为环境可能会影响MACS的评价[15]。为国内开展对脑瘫患儿进行MACS的评级提供更多的可靠依据。
1对象与方法
1.1研究对象
以2007年10月至2008年8月接受康复评估的124例4~18岁脑瘫患儿为研究对象,分别来自上海2家脑瘫康复机构。诊断符合2006年国际脑瘫会议制定的标准[2],同时采用欧洲脑性瘫痪监测组织推荐的方法确定脑瘫分型[16],采用中文版GMFCS进行粗大运动功能评价[17],排除有严重视觉和听觉障碍的患儿。研究对象一般资料见表1。
1.2研究方法
1.2.1中文版MACS的形成
中文版MACS由一名儿童康复医师根据原版(英语)进行翻译,并由其他2名康复医师和1名作业治疗师进行3次校对和修改,再由本组人员集体讨论最终确定中文版的MACS(见附录)。
1.2.2专业人员现场评价方法
由于MACS是通过日常生活中脑瘫患儿的手功能的表现来进行评价的,为了便于专业人员在诊疗环境中进行评价,我们设定了8个与日常生活相关的实物操作场景,包括:用杯子喝水、使用匙子、开关小瓶盖、擦脸、拧毛巾、翻书、写字、解纽扣等,由2名作业治疗师通过患儿的现场操作来进行评价。共有124例患儿接受了现场评价,其中1名作业治疗师评价了81例患儿,另1名作业治疗师评价了93例患儿。
1.2.3家长评价方法
在专业人员进行现场操作评价的同时请家长阅读中文版MACS,对患儿在日常生活中手功能的表现进行回顾性评价,再结合对现场实物操作的直接观察最后确定自己孩子的MACS级别,专业人员可以对中文版MACS的用语进行解释但不与家长一起讨论MACS级别的确定。有93名家长对自己孩子进行了MACS评价,家长主要包括父母和祖父母等,没有参与MACS评价的家长大部分是由于文化程度较低不能理解中文版MACS所致。
1.2.4重测信度检测
对所有研究对象在进行现场操作评价的同时进行摄像,每例对象拍摄时间大约10分钟左右。在完成所有研究对象现场评价一周后作业治疗师和康复医师进行通过播放录像的方式进行重测。其中2名作业治疗师对124名患儿都重新进行了评价,评价者之间相互不讨论。通过分析现场操作评价和录像评价的结果来分析2名评价者各自的重测信度。
1.2.5评价者之间信度检测
在现场操作评价中有78例对象接受了1名作业治疗师与家长的同时评价;有66例对象接受了2名作业治疗师的同时评价;11例对象接受了2名家长(均为熟悉患儿日常生活状态的直系亲属)的同时评价,所有评价者之间相互不讨论,记录各自评价结果。通过分析作业治疗师间和家长间的评价结果确定现场操作评价的评价者间信度。
在录像评价中有1名康复医师评价了其中52例患儿,通过分析作业治疗师和康复医师之间的评价结果确定录像评价的评价者间信度。
1.2.6平行效度检测
对研究对象中所有患儿在进行现场MACS评价的同时进行脑瘫儿童精细运动能力测试(FineMotorFunctionMeasurescale,FMFM)[18],有12例患儿因为在测试过程中状态不佳,难以完成FMFM测试,所以总共有112例患儿完成了FMFM测试,其中4-7岁的86例,8-18岁的26例。FMFM由上海复旦大学附属儿科医院康复中心制定,以600余名脑性瘫痪儿童为样本制定的FMFM量表采用Rasch分析法建立,条目设置合理、等级评分点多,而且属于等距量表,可以合理判断脑性瘫痪儿童的精细运动功能水平,并且具有良好的信度和效度[19]。量表分为五个方面,共有61个项目,包括视觉追踪(5项)、上肢关节活动能力(9项)、抓握能力(10项)、操作能力(13项)、手眼协调能力(24项),采用0、1、2、3四级评分法,原始分满分为183分,通过查表可以得出具有等距特性的精细运动能力分值,得分范围在0~100分之间。通过分析MACS的等级与精细运动能力分值之间的关系来测定MACS与FMFM的平行效度。
1.3统计学方法
信度检测采用等级间相关系数(interclasscorrelationcoefficient,ICC)进行比较;平行效度检测采用Spearman秩相关系数进行比较。所有分析均采用SPSS12.0统计软件包,P<0.05为差异有统计学意义。
2.结果
2.1重测信度检测
2名作业治疗师现场评价与录像评价的结果分别见表2和表3,可以发现2名评价者的重测差异都主要存在于Ⅰ级和Ⅱ级之间,ICC值分别为0.94(95%CI:0.90-0.96)和0.87(95%CI:0.80-0.92),表明MACS具有良好的重测信度。
2.2评价者间信度检测
2.2.1现场评价中不同评价者间信度检测
2名作业治疗师间现场评价的结果比较见表4,可以发现2名作业治疗师评价结果具有很高的一致性,ICC值为0.99(95%CI:0.99-1.00)。
从表5中可以发现与作业治疗师间评价结果相比作业治疗师与家长间现场评价结果的一致性较低,差异主要存在于Ⅰ级、Ⅱ级和Ⅲ级之间,尤其以Ⅰ级和Ⅱ级更为明显,ICC值为0.85(95%CI:0.77-0.91)。
不同家长间现场评价的结果比较见表6,ICC值为0.91(95%CI:0.66-0.98)。
上述结果表明MACS在现场评价中,作业治疗师、家长间具有良好的评价者间信度。
2.2.2录像评价中不同评价者间信度检测
作业治疗师间录像评价的结果见表7,ICC值为0.96(95%CI:0.94-0.97)。
作业治疗师与康复医师间录像评价的结果见表8,ICC值为0.94(95%CI:0.90-0.97)。
上述结果表明MACS在录像评价中,作业治疗师、康复医师间具有良好的评价者间信度。
2.3平行效度检测
112例研究对象的MACS与精细运动能力分值之间的相关系数为-0.71,其中86例4-7岁组的相关系数为-0.67,26例8-18岁组的相关系数为-0.78。表明MACS与精细运动能力分值之间有良好的平行效度。
3.讨论
在十几年前建立的GMFCS分级法目前被广泛使用,主要是由于GMFCS提供了简便、有效、可信的分类方法,而且从评价日常生活环境中能力的角度出发,非常符合现代医学对疾病的认识,同样也适应现代康复理念。MACS参照GMFCS的分类构建思路对脑瘫患者的手功能进行分类,同样希望该分类方法能够被家长、医生、康复治疗师以及其他相关人员所接受[20],从目前已经报道的研究结果来看MACS还是获得了上述人员的认可,同时表现出良好的信度和效度[15]。也是最早的MACS中文研究文献,结果显示总体来讲MACS在家长、医生和治疗师间保持了良好的信度。结果显示MACS具有良好的重测信度,表明专业人员能够比较清晰地理解MACS的评价方法,即使在间隔较长的时间后(最长的间隔时间约10个月)也能保持评价的前后一致性。但是本研究结果并不表示录像评价可以替代现场评价或家长的回顾性评价,因为本研究的录像评价拍摄的是在诊疗环境下通过事先设定的与日常生活相关的实物操作场景,如果采用在其他环境状态下通过录像拍摄来评价MACS,就需要进一步探讨拍摄环境、时间长短、场景选定等因素对MACS评价准确性的影响程度。
MACS意图通过判断脑瘫患儿与年龄相当的在日常生活中手的操作能力,诸如进食、穿衣、游玩、写字等来完成分级,而且指出判断的是最典型的日常能力表现,而不是最高能力,这就给专业人员的诊疗环境下所进行的评价带来困难,尽管本研究在专业人员评价过程中设定了8个与日常生活相关的实物操作场景,但是还是可以发现家长与专业人员之间的评价并没有保持完全的一致性,尤其以Ⅰ级和Ⅱ级的差异更为明显,显然专业人员只能采取直接观察法,患儿在被测环境中,4岁以上的脑瘫患儿如果其认知受损较小的话,通常都会努力表现其最佳的能力来通过测试,这样专业人员更有可能的是观察到了患儿的最佳能力,从表4中可以发现在78例家长和作业治疗师同时评价的患儿中,有35例被作业治疗师评为Ⅰ级,而被家长评为Ⅰ级的仅有17例,家长虽然同样观察到测试现场孩子的表现,但是他们还能与回顾性评价相结合,而回顾性评价更注重孩子手的能力在日常生活中的表现(拿杯子和碗,或洗碗等),专业人员在标准化测试状态下会更多地关注手的灵敏性,因此家长可能能够更加准确地判断孩子的MACS分级。有11例对象在现场测试中由2位熟悉孩子日常生活状况的家长进行了同时评价,从结果中可以看出似乎他们之间的一致性高于家长与作业治疗师之间的一致性。患儿在不同环境状态下手功能的表现是不同的,MACS显然也会受到环境因素的影响。0.85),但明显低于MACS建立者Eliasson等人[13]的报道(ICC=0.96),其原因在于Eliasson等人的研究在家长评价前专业人员对MACS做了简单的讲解,并且当家长有疑问时会提供解释,而Morris等人是通过邮寄MACS手册,家长在没有任何口头指导或解释的状况下进行评价,尽管本研究所进行的MACS评价没有对家长进行口头指导或详细的解释,但是由于采取了现场实物操作评价的方法,而且家长同时在一边观察,三种不同的信度研究方法导致了研究结果的差异性,与家长商谈讨论可能是临床评价MACS的良好方法。
由于参加本研究信度测试的2名作业治疗师和1名康复医师都直接参与了中文版MACS的翻译和校对工作,在进行信度测试前针对MACS进行的多次讨论,虽然在本研究的信度测试过程中没有相互讨论,但是无论在现场测试还是录像测试中都表现出很好的评价者间信度(ICC值在0.94~0.99之间),提示通过培训可能可以提高MACS评价的信度。
与粗大运动功能相比手功能更多地受到认知能力的影响,认知能力较强的脑瘫患儿可以在发出运动动作前形成有效的计划,明确运动目的,利用经验进行运动学习,手部操作的能力可以得到增强[21]。现代运动发育理论认为在运动动机等认知方面的因素也是运动的组成部分之一[22],在进行MACS评价者时不应该排除认知对功能的影响,尽管有些脑瘫患儿手部的肌肉状态良好,但是由于认知能力较差影响手的操作能力,评级时应该根据实际的能力进行评价。
与GMFCS相比MACS没有分年龄组来进行评价,虽然目前还没有有关4-18岁脑瘫患儿手功能发育趋势的研究报道,实际上在各种因素的影响下4岁以后的脑瘫患儿手功能还是很有可能会得到进一步提高,尽管我们在MACS评价过程中考虑到年龄对手部操作能力的影响,但是还是不可避免地会对小年龄(4~8岁)脑瘫患儿的MACS评价产生偏差。平行效度的研究结果显示MACS与精细运动功能分值(反映实际精细运动能力多少的评价分值)出现中等程度的相关性,随着年龄的增加相关性似乎有所提高,可能就是由于上述原因所致。MACS建立者最初设定的年龄使用范围为8~18岁,在此后进行的临床效度研究中把年龄范围扩大到4~18岁,但是并没有报道MACS在4~18岁间的稳定性,这方面的研究还有待于加强。
MACS倡导评价脑瘫患儿在日常生活中的双手参与能力,并非单独评定每一个手,这一点在评价偏瘫患儿时会给评价者带来疑惑,也是本研究信度测试结果中Ⅰ级和Ⅱ级出现较多差异的原因,某些偏瘫患儿健侧上肢的活动能力和手的操作能力非常强,许多需要双手参与的技能绝大部分依靠单手可以完成,尽管患侧的能力明显低下,但是当需要双手参与的操作项目时患侧还是能够给予一定的协作,评价者比较难以确定给予Ⅰ级还是Ⅱ级,如果在Ⅰ级或Ⅱ级的评价标准中添加有关评价偏瘫患儿的注释,可能可以使评价者更为清晰地理解评价标准。
与以往的脑瘫手功能评价和分类方法相比MACS在康复医师、治疗师和家长的评估结果之间有良好一致性,而且可以比较清晰地区别不同级别间的能力,有利于专业人员、家长之间的信息沟通,可以给专业人员制定手功能康复计划带来帮助,MACS分级法还可以促进对脑瘫患儿手功能的康复的重视[23]。在进行MACS评价是应该充分考虑环境的影响因素,引导家长参与到MACS的评价工作中来,另外有关偏瘫患儿的MACS评价标准以及MACS的稳定性研究还有待于进一步探索。不能很好地反映整个脑瘫人群的手功能状况,如果能够通过脑瘫登记了解某个地区脑瘫自然人群的MACS分布状况[24],这样的得出的研究结果就会更加真实可信。
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