特稿丨复旦临终关怀者:我们的一切努力,是为
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来源:福州国德医院 发布时间:
原标题:特稿丨复旦临终关怀者:我们的一切努力,是为了生死相安
周报记者丨焦子仪钟雪莹
供图丨复旦大学生命关怀协会
2017年3月23日早晨七时许,一位23岁的女孩因病离世,两个小时后,女孩被推进了太平间。随行的家属已经不再哭泣,“眼泪早就流干了”。
这是2016级历史系的张采薇和她的两个伙伴在复旦大学附属肿瘤医院里见到的一幕,那时候他们站在门外,陪伴这位女孩走完了最后一程。
两天前,他们为完成《复旦青年》报社“复旦人间世”系列的采访任务,走访了肿瘤医院综合治疗科的成文武医生和他的团队。病房里都是临终患者,大多是上了年纪的人,只有这个女孩,“年轻,美丽,让人心疼。”于是三个记者决定留下来轮流陪护,在女孩床前陪伴她和她的家属度过了在上海的最后一段时光。
临终陪护:三天,生命在眼前逝去
几天后,成文武医生应复旦大学生命关怀协会之邀,在3108做了一次名为“与生俱来谈往生”的主题讲座。期间,这件事被成医生反复提及,语气中满是赞赏,“他们听说这个女孩只有24小时的生命了,三个小记者就留下来,陪护了她24小时”,“我很佩服他们,给他们买了早餐”,“到底是复旦的学生……”
成文武医生在主题讲座期间多次提及《复旦青年》记者的陪护
“其实不止24小时,我们三个第一天陪护了一下午,第二天我去换班,晚上他们来守夜,第三天早晨我再过来。”张采薇有些不好意思,“成医生那么夸我们,其实我们并没有做什么,感觉也没帮上什么忙,她的亲人都在。”
过了一会儿,她又补充,语气笃定:“如果当时你在,你也会留下来,任何人看到,都会这样。”
张采薇去换班的那一天,是3月22日。那时候女孩已经进入长时间的昏迷,女孩的父亲拉着她聊天,“天南海北、古今中外,什么都聊”。
女孩的父亲努力摆出乐观的样子,和张采薇讲他的家,讲他的两个孩子怎么长大,怎么结婚生子,讲他爱读的书,喜欢练习的书法……这是一个白手起家、把儿女养大成人的大家长,什么都圆满了,直到女孩病情确诊的这一天,“我就当我在做梦一样,梦醒了就好了”——人,终究还是脆弱的。
肿瘤医院病房外,一位患者晒完太阳在走廊缓缓行走
“他们一家都是这样,努力维持很温馨很开心的样子”,那天下午,女孩回光返照,和家里两岁半的孩子视频聊天,家人们看着想哭,躲出去哭一会儿,再回来假装很开心,陪着一起聊。
只有母亲,一直哭丧着脸,好像随时会哭出来。
“她爸爸第一眼见到我,拉着我聊天,正好阿姨从屋里出来,叔叔就叫阿姨说,你看这姑娘,长得像不像咱家姑娘。”
阿姨没说话,嘴角弯了弯,想对张采薇笑一下,终于还是“嘴一垮,直接哭出来了”。
“我自己没觉得很像,可能有一丁点像,他们都会觉得很像。”
可能就是这一丁点像,也可能是这一天陪护的情谊,女孩的爸爸想认她做干女儿,“叔叔知道你每天都开开心心,心里就好受了”。
守夜的两个人告诉张采薇,后来女孩一直在叫疼,哭了一晚上,陪护的亲人也守了一晚上,“他们两个没地方睡,就在木头椅子上坐着,第二天我去的时候,他们已经困得睁不开眼。”张采薇跟着成医生听了一次晨会,一出来就听说女孩去世了,“我们三个站在外面不敢进去,在门外看着她家人围着她,她妈妈趴在床上歇斯底里地哭。”
临终关怀:使生者善别,死者善终
那个23岁的女孩,半个月前还牵挂着她两岁半的孩子,还想着看一看《蓝色大海的传说》,就这样在亲人的哭声中永远离去了。
可是生者的日子,终究还要继续。
临终关怀,目的不仅仅是逝者得以善终,还涉及到生者与家人告别。
女孩去世后,一家人处理好事务回了兰州,问我今天开不开心,做了什么,偶尔会和我说睡不着,心里很难过。”说到这里,张采薇有些无奈,“我很理解他的难过,也想说些什么让他好受一点,但是我不知道还可以说什么能安慰到他……”
对话中,有一句话她写下来,想安慰睡不着的女孩父亲,“姐姐在天国会幸福的”,最终还是没敢发过去。
这种小心翼翼的对话持续了半个多月,对于“不知道说什么可以安慰他”的困惑,社会发展与公共政策学院的付芳老师给出的建议是:“从专业角度来讲,他需要的是倾听和陪伴,是同理心的表达,更多地去倾听,不需要自己说太多,比如说给他正向的情绪,我安慰你呀,让他走出困境呀,这些话是没有太大意义的,不可能因为几句话改变他的情况。我们要做的就是把自己放到情境中体会,让他感受到我们理解他,愿意陪伴他走过一段非常黑暗的日子,能做到这一点就非常难得了。”
临终关怀的对象是医生从生理角度出发判断存活时间不超过6个月的病人。对于这些病人,积极治疗意义不会很大,主要是从生理层面上如何舒缓疼痛,心理上如何接受死亡的现实,社会层面上对未了的心愿做一些满足,和亲人朋友好好告别;对于家属来说,也是如何接受亲人去世的事实的问题——付芳老师将之概括为“生者善别,死者善终”。
临终关怀可以有很多模式,家庭、社区、医院都可能提供相关的服务,“每种模式都有自己的特点,选择哪种,要看病人自己的需求。当然中国现在的模式比较单一,但无论在哪里接受临终关怀,临终关怀团队和督导机制的建立,都是更加迫切的需求。”
现实困局:求之不得,何来门槛
需求始终是存在的,但很多人都不了解,从事的人也少之又少。
付芳老师表示,临终关怀的服务人员组成是比较多元的,“目前护士做临终关怀比较多,但医生、护士们都不是专门从事临终关怀,只是他们在工作中发现一些病人更需要临终关怀的服务,所以他们会出于责任感,出于对人的尊重,来花时间做这些事。医务社工其实在临终关怀上也做了很多工作,一般是理念推广、临终服务的协调这一类。志愿者当然也有他的位置,做一些抚慰性的工作,陪着聊天,或者实际的帮助,打打饭,叫叫护士。”
生命关怀协会志愿者与病人交流
但临终关怀是一个很专业的工作,目前除了李嘉诚基金会成立的宁养院里有专业的团队,一般的医院、社区,并没有很专业的队伍。一个需要专业素养的工作,却无法设立门槛——“卫计委主要是在做硬件推广,比如在社区设立医院,但针对人员的专业化设置,还没有很多规范化的文件,因为人太少了,不可能设置门槛,有人就是求之不得。所以现在确实没有评定标准,针对志愿者的培训主要是对志愿者负责,现在去设立标准实在是太早了。”
但好在,越来越多的人开始关注。
“生命关怀协会和肿瘤医院就在合作做这件事,招募一些愿意从事临终关怀的人,我们做了两天集中培训,进行了初步筛选。这是肿瘤医院已经在做的事情,我认为是很有意义的”,志愿者的心理当然也需要关注,“他们接触到需要临终关怀的病人和家属,要保护他们在这个过程中自己不受到伤害,并且有所思考,是我们需要尽到的责任。”
付芳老师为生命关怀协会志愿者做培训
志愿者:服务中感受生命之重
肖国华是复旦计算机学院的博士生,从今年4月开始跟随一家校外志愿者组织参与临终关怀。空闲的时候,他会去医院陪伴临终患者聊天或者帮助医院给病人举办一些节日活动。(应受访者要求不明确列出相关组织和服务地信息)
第一次服务的对象是“一个患有末期胶质瘤的叔叔,因为病人神智不清,无法交流。我和搭档主要在陪伴他的妻子。”一样是天南海北什么都聊,临走时,他和阿姨约好下周末见面,“有些话题是她不方便与她的熟人进行倾诉的,所以阿姨非常渴望与我们交流。”
阿姨的积极乐观对志愿者而言是一种鼓舞,但打动他的始终是细节:“吊完水护士帮忙拔了针,阿姨一直按着刚拔针的位置,很久之后确信不会出血后才放手。”针扎在脚踝处,并不是无关的人会愿意接触的位置,“虽然阿姨口头上说的比较轻松,但是我能感受到两个人之间非常深厚的感情。”
校内的临终关怀志愿者团队也在逐渐组建起来,2013级哲学学院的杨建伟在一次培训课上为培训老师的临终关怀志愿者经历所吸引,创办了复旦生命关怀协会,最初是希望“可以自己去做临终关怀志愿服务工作,也可以号召更多的复旦学生参与其中”,后来把生命教育也纳入社团活动内容中。
目前这个年轻的社团,已经开展了多次志愿者活动,并与多个院系合作在校园内开展主题讲座。校园里来来往往的人,会看到生命关怀协会悬挂的横幅,也许很多人匆匆一瞥不及追问,便赶向教室——最日常最平淡的生活轨迹,往往最让人有惯性遵循。这个协会做的事情起到什么效果了吗?对很多人来说,可能只是一个浅浅的印象,这是事实,但如果没有那一块横幅,也就没有这篇稿子,这也同样是事实。
"微光"项目志愿者证书
相关的努力并不限于学生之间,马克思主义学院的胡志辉老师从2005年开始开设生命教育研究课程,借助各种别样的形式和大量的讨论给选课的学生带来触动。
结课后会淡忘吗,也许也会吧。
但在这所学校内,对人的关怀,从不会停止。
讳谈生死:如果有一天绝症缠身,你会瞒着我吗?
硬件条件和人员缺口之外,更加阻碍临终关怀发展的现实是,人们往往讳谈生死。
临终关怀又称姑息治疗,与延长生命的积极治疗相对,主要是起到舒缓痛苦的作用,但接受这种治疗的病人很少。据付芳老师介绍,“上海儿医中心是有临终关怀的病床的,但使用只有四五个,而且是离死亡时间还有三四个小时才会送进去。肿瘤医院综合治疗科有十几张床在使用中,但一半以上的病人都不知道自己在接受临终关怀。上海市卫计委在社区医疗中心设立的病床,一共十几张,使用率不是很高。”
护士为志愿者介绍注意事项
付芳老师认为,造成上述现象的原因之一是,“社会大众对死亡的接纳程度很低,如果接受程度高,就会比较好开展,所以临终关怀一个重要的议题就是,如何做好一个生命教育的工作”。因为“死亡质量的高低很大程度是由生存质量决定的,怎么活决定怎么死,应该很早就让大家去了解这种生命教育”。
杨建伟在筹办生命关怀协会的过程中,也了解到“推行临终关怀的一个很大的阻力是中国传统的生死观。大部分中国民众总是避讳去谈“死亡”这一话题。因而体会到了生命教育的重要性,培育民众积极的生死观是十分重要的。”他决定将生命教育也纳入到社团的活动主题中,这一举动也获得了很多老师的支持。
培训期间,志愿者画下了象征生命的事物
生命教育并不局限于医学、社会学领域,很多时候,它是一个哲学问题。哲学系博士生朱毅认为:“对于生命关怀,在哲理层面至少需要回答这样几个问题:如何看待生命本身?为什么应当关怀生命?关怀生命的真正目的是什么?这涉及到对“人”自身的哲学理解,也可能牵扯到对‘自由’、‘权利’、‘人格’、‘尊严’等一系列问题的解释。”
哲学思考在临终关怀领域一个比较典型的表现是:临终者究竟能不能决定自己的生死?这是一个涉及主体性的问题,“围绕主体性的争论有很多,有的人认为‘主体性’是超时间性的,比如临终者的遗产授权之所以受到法律的保护,就是因为临终者的私人财产权并不因为他本人去世就被剥夺了。”如果不承认这种超时间性,那么临终病人的意愿和家属的意愿哪个更重要,便有些复杂了。
而现实结果往往是,医院和家属在病人清醒时隐瞒病情,在一些紧急情况下代病人签订有“侵入性的治疗”的同意书。
对此,付芳老师认为,“从社工的角度来讲,应该先了解一下病人是否希望知道自己的真实病情。国外的相关调查中,70%的人都希望知道自己的病情,以安排自己的生命,让自己最后的时间更加有质量,增加生命的宽度。所以始终要先了解病人的想法。”
而解决紧急情况的一个可能方法是生前预嘱——“当人在清醒的状态下,对自己可能面临的紧急情况,事先签订是否接受的协议。但同时,生前预嘱在中国推广程度也很低,即使事先签订了,往往最后病人家属的意愿也是最主要的。所以生前预嘱在中国推行的效率到底有多大(高),目前并没有把握。所以目前提倡的是病人和家属商量后,经家属同意再签署是否放弃治疗,这样就不会过于违背病人的意愿。”
生死之问:一次何时开始都不算早的思考
面对女孩的骤然离世,张采薇说,“没想到会这个么快,3月初确诊,3月23号就离开了,我们第一天去的时候医生说她还有一星期的时间,第二天就是只有24小时。”然而与其他缠绵病榻的病人相比,“快,也许也是幸运的”。
同病房陪护、看着妻子受苦大半年的的爷爷会私下念叨:“如果我也有病倒的一天,我一定会立刻自杀。”
人一病,很多尊严似乎就都没有了。
日本作家日野原崇明曾说,关怀,不是医学和护理的专利,无论是哲学家、宗教家,还是社会科学家,不,对所有人来说,只有进行关怀这个行动,自己生存的真正含义才能找到。
付芳老师认为,“临终关怀一方面是对人的尊重,一方面也是避免病人的医疗费用花在无用的治疗上,是对医疗成本的节约,对家庭的减负,这两种说法并不矛盾,都是很好的理解。”
朱毅则用海德格尔的理论解释了他对生死的看法:“海德格尔认为,恰恰是因为死亡,使人能够‘向死而生’。由于人在日常的生活状态中,往往处于一种非本真的存在状态(庸庸碌碌的‘沉沦’),但唯有死亡这件事情,对每个人不可替代,只能自己独自面对。因此在对自己死亡可能性的思考中,恰恰能促使人更加自觉主动地追问自己存在的意义,在现世中更好的‘活出自己’。”
这种思考,也许越早开始越好。时间还早,人间四月,正是一年中最好的时候,光草旁的樱花一树灿烂。阳光、樱花、蜜蜂、孩子、老人……第一次站在树前静静凝视,第一次知道,生命那样的美好,甚至美好得有些虚幻。返回搜狐,
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